«Η ανάγκη του Δημήτρη να έχει περιπατητήρα, μετατράπηκε σε ευχή»

Η Χρυσούλα Σπανού, Υπεύθυνη Marketing & Communications του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος), η Μαρία Τούβα, μαμά παιδιού ευχής, και η Μαρία Γκαμαλούτσου, Υπεύθυνη Προγράμματος Αστέρι της Ευχής και νεράιδα του Δημήτρη, μιλούν στο MothersBlog για το έργο του οργανισμού, την προσπάθεια που καταβάλλεται για την εκπλήρωση όσο το δυνατόν περισσότερων ευχών και την εκπλήρωση της ευχής του Δημήτρη, ένα χαμογελαστό και υπέροχο παιδί που είχαμε την τιμή να γνωρίσουμε.

To Μake-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) μετρά 27 χρόνια παρουσίας στην Ελλάδα. Μέσα σε αυτό το διάστημα κατάφερε να εδραιωθεί στη συνείδηση του κόσμου ως ο οργανισμός που εκπληρώνει τις ευχές άρρωστων παιδιών. Μια σύγχρονη…νεράιδα, που υπερπηδά εμπόδια θέλοντας να προσφέρει χαρά κι ελπίδα σε κάθε παιδί που πάσχει από κάποια σοβαρή ασθένεια.

Μόνο τα τελευταία χρόνια, ο οργανισμός δέχεται από 300-400 αιτήματα ετησίως και η τάση είναι αυξητική. Όπως εξηγεί η Χρυσούλα Σπανού, «είναι ένας καθημερινός αγώνας καθώς – δυστυχώς – τα παιδιά δεν σταματούν, τόσο να αρρωσταίνουν, όσο και να γεννιούνται με μία σοβαρή ασθένεια».

Και είναι τα ίδια τα παιδιά που, με τη χαρά και τον ενθουσιασμό τους όταν βλέπουν πως η ευχή τους εκπληρώθηκε, δίνουν την ώθηση στο Μake-A-Wish να ξεπερνά τις όποιες δυσκολίες.

Μake-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος): Από το 1996 μέχρι σήμερα, πόσες ευχές παιδιών έχουν εκπληρωθεί στη χώρα μας;

Χ.Σ. Το Μake-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) ιδρύθηκε στην χώρα μας ως παράρτημα του παγκόσμιου οργανισμού το 1996, όπως σωστά αναφέρετε. Έκτοτε, έχουν εκπληρωθεί περισσότερες από 3.350 ευχές παιδιών που πάσχουν από κάποια σοβαρή ασθένεια, αριθμός που αυξάνεται καθημερινά. Μόνο φέτος υπολογίζουμε ότι θα φτάσουμε τις 300 ευχές παιδιών μέχρι το τέλος του έτους, έχοντας ακόμα 340 παιδιά στην αναμονή, είτε για την εκπλήρωση της εκμαιευμένης ευχής τους, είτε για την πρώτη αρχική επικοινωνία. Είναι ένας καθημερινός αγώνας καθώς – δυστυχώς – τα παιδιά δεν σταματούν, τόσο να αρρωσταίνουν, όσο και να γεννιούνται με μία σοβαρή ασθένεια.

Πόσα αιτήματα δέχεται κάθε χρόνο το Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος και με ποια κριτήρια γίνεται η επιλογή των ευχών δεδομένου ότι αφορούν παιδιά που παλεύουν με σοβαρή ασθένεια;

Χ.Σ. Τα τελευταία χρόνια λαμβάνουμε από 300-400 αιτήματα το χρόνο, αριθμός ο οποίος αυξάνεται συνεχώς. Μία σημείωση ως προς αυτό: δεν αυξάνεται απαραίτητα ο αριθμός των παιδιών που έχουν μία σοβαρή ασθένεια. Δεν υπάρχουν ιατρικά στατιστικά, τουλάχιστον δημοσιευμένα, που να επιβεβαιώνουν μία τέτοια αύξηση – ή και μείωση – των μικρών ασθενών. Όμως, η αυξανόμενη δημοσιοποίηση του έργου μας, η διακριτική στάση και ο σεβασμός του οργανισμού απέναντι στις οικογένειες και τα παιδιά, όπως και η γνωστοποίηση των ασθενειών σε συλλόγους και σωματεία φροντίδας των παιδιών μαχητών, έχει οδηγήσει τις οικογένειες και τα παιδιά να μας εμπιστεύονται όλο και περισσότερο και να έρχονται κοντά μας για να ζήσουν την εμπειρία του Ταξιδιού της Ευχής, μίας «συγκλονιστικής» εμπειρίας όπως μας είπε πρόσφατα μία μαμά παιδιού ευχής.

Η εκπλήρωση μιας ευχής είναι βέβαιο ότι προσφέρει απίστευτη χαρά στο παιδί. Επιδρά και με άλλους τρόπους στην ψυχολογία του;

Χ.Σ. Η χαρά είναι το προφανές και το πρώτο που αποτυπώνεται ακόμα στις φωτογραφίες των παιδιών μας ως επίδραση από το Ταξίδι της Ευχής. Πρόσφατα έγιναν 2 έρευνες, μία από το Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος και μία από τον παγκόσμιο οργανισμό, και συνοπτικά κατέγραψαν ότι η εμπειρία της εκπλήρωσης της ευχής αποτελεί κομβικό σημείο για τη ζωή των παιδιών, με μακροχρόνια επίδραση. Κάποια από τα αποτελέσματα καταδεικνύουν ότι πλέον του 90% των παιδιών ανέφεραν μείωση του ψυχολογικού στρες τους και βελτίωση της ψυχικής τους υγείας, το 87% των γονέων διαπίστωσε ενδυνάμωση των οικογενειακών σχέσεων, ενώ την ίδια στιγμή σε παγκόσμιο επίπεδο, γιατροί δήλωσαν σε ποσοστό 90% ότι τα παιδιά είχαν αυξημένη θέληση για συνεργασία ως προς τη θεραπεία, μετά την εκπλήρωση της ευχής και το 75% αποτυπώνει την βελτίωση των ιατρικών αποτελεσμάτων, ποσοστό παρόμοιο με των παιδιών. Οι αναλυτικές εκθέσεις για την επίδραση της ευχής είναι διαθέσιμες και στο site μας.

Συνοψίζοντας τα στατιστικά και για την ουσιαστική απάντηση στο ερώτημά σας, θα επικαλεστούμε κάτι που ανέφερε δημόσια ένας από τους γιατρούς μας στην περσινή ημερίδα για τον Καρκίνο Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας: «Έχετε κι εσείς ένα μέρος από την επιβίωση των παιδιών και μόνο εμείς αντιλαμβανόμαστε πόσο πολύ βοηθάτε!», όπως και τις φράσεις που χρησιμοποιούν γονείς και παιδιά σε συνέχεια του “δεν είναι απλά μια ευχή”: είναι αλλαγή, restart, φάρος και φως στο σκοτάδι, ουράνιο τόξο, επιστροφή στην παιδικότητα και πολλά ακόμα.

Μπορείτε να μας πείτε την πιο απίθανη και την πιο απλή ευχή που έχει κληθεί να υλοποιήσει το Μake-A-Wish Ελλάδος;

Χ.Σ. Η φαντασία των παιδιών είναι αστείρευτη και το γνωρίζουμε όλοι. Όλες οι ευχές είναι μοναδικές γιατί κάθε παιδί έχει στο υποσυνείδητό του μία ανάγκη να καλύψει μέσω αυτής. Θα πίστευε κανείς ότι ένα παιδί ζητά από τις νεράιδες ένα νέο καλό κινητό ή έναν υπολογιστή, γιατί είναι ένα σημείο των καιρών μας. Ας αναλογιστούμε όμως τη μοναξιά και τη βίαιη μετάβαση των παιδιών από την παιδικότητα τους, στη σκληρή «ενηλικίωση» μίας ασθένειας, επίκτητης ή κληρονομικής. Αυτές οι ευχές θα μπορούσαν να θεωρηθούν απλές στην εκπλήρωση, αλλά για τις νεράιδες είναι εξίσου πολύπλοκες στο βάθος της κατανόησής τους και της διαχείρισης του εμπλουτισμού του Ταξιδιού της Ευχής γιατί έχουν να καλύψουν και τις “κάτω από την επιφάνεια” ανάγκες του παιδιού για επανένταξη, κοινωνικοποίηση, επιστροφή στην βιολογική – παιδική ηλικία του και πολλές ακόμα.

Οι πιο ιδιαίτερες ευχές και αυτές που εξακολουθούν να εντυπωσιάζουν και εμάς, είναι της κατηγορίας “εύχομαι να ζήσω μία εμπειρία” όταν αυτή η εμπειρία αφιερώνεται στην προσφορά. Η Τόνια μας ευχήθηκε να προσφέρει εθελοντικό έργο μέσα από την ευχή της σε κάποιον άλλο οργανισμό, ο Χρυσοβαλάντης να γίνει ένας φιλικός αγώνας ΠΑΟΚ – Παλαίμαχων EURO και τα έσοδα να διατεθούν στο νοσοκομείο που τον φρόντισε, ενώ η μικρή 5χρονη Ελένη, μοίρασε περί τα 1500 δώρα σε άπορα παιδιά!

Μία απίθανη ευχή που είναι και πιο πρόσφατη είναι αυτή της Βασιλικής. Η Βασιλική είναι 18 σήμερα, όμως εξακολουθεί να είναι ένα παιδί. Ένα γλυκό υπέροχο πλάσμα, που ευχήθηκε να γνωρίσει από κοντά την νεράιδα, Ελένη Φουρέιρα. Κατά τη διάρκεια της συνάντησής τους, η Ελένη εντόπισε την ανάγκη της Βασιλικής για αποδοχή από τον κόσμο και την αγωνία της να λαμβάνει αγάπη και όχι βλέμματα απορίας και οίκτου. Διακριτικά και μυστικά, το συζήτησε με τη μητέρα της και ζήτησε την άδειά της να της προσφέρει την απόλυτη αποδοχή. Η συνέχεια αποτελεί ιστορία με ένα κατάμεστο γήπεδο στη Θεσσαλονίκη, την πόλη της, να την χειροκροτά και να φωνάζει το όνομά της. Η μητέρα της Βασιλικής πιστεύει ότι η ζωή τους έχει αλλάξει και η επίδραση στη Βασιλική, αλλά και στον κοινωνικό τους περίγυρο ως προς την αντιμετώπισή τους, ήταν καταλυτική για τη συμπερίληψη που όλοι συζητάμε και αναζητούμε εναγωνίως.

Για το Μake-A-Wish Ελλάδος ποια ήταν η πιο δύσκολη ευχή;

Χ.Σ. Λόγω των ιατρικών εξελίξεων και των νέων θεραπειών, το (πολύ) μεγάλο ποσοστό των παιδιών μας γίνεται καλά ή έχει αυξημένο προσδόκιμο ζωής. Οι δύσκολες ευχές είναι εκείνες που ξέρεις ότι δεν έχεις χρόνο. Εκείνες που οι γονείς σε καλούν και σου λένε “δεν έχουμε άλλο χρόνο και είστε οι μόνοι που του δίνετε χαρά μέσα στον αγώνα του τόσο καιρό. ας κάνουμε την ευχή του στο νοσοκομείο. μόνο να το δω να χαμογελάσει για τελευταία φορά”. Τίποτε άλλο δεν μπορεί να μας δυσκολέψει.

Η οικονομική κρίση επηρέασε και σε ποιο βαθμό την εκπλήρωση των παιδικών ευχών;

Χ.Σ. Όπως είναι αναμενόμενο η οικονομική κρίση επηρέασε και τη δική μας λειτουργία. Και συνεχίζει να μας επηρεάζει οικονομικά κάθε κρίση, όπως πυρκαγιές, πλημμύρες, αρνητική επικαιρότητα σχετική με άλλους ΜΚΟ (χωρίς να κρίνουμε την ουσία και το περιεχόμενο η αλήθεια είναι ότι μας επηρεάζει όλους) και πολλά ακόμα. Για παράδειγμα όταν ξέσπασε στην Ελλάδα η οικονομική κρίση, αναγκαστήκαμε να διακόψουμε τα ταξίδια στο εξωτερικό, τα οποία όμως επαναφέραμε έστω και για την Ευρώπη. Με σκληρή δουλειά και διαφάνεια, αντιμετωπίζουμε όλα τα προβλήματα και αργά αλλά σταθερά, παλεύουμε να κρατήσουμε τα όνειρα των παιδιών μας, ζωντανά. Μπορούν άλλωστε να περιμένουν αυτά τα όνειρα; Τι δικαίωμα έχουμε να τα “παγώσουμε”; Ακόμα και αυτή τη στιγμή που βρισκόμαστε σε δύσκολη θέση λόγω της αναμονής των > 340 παιδιά, είμαστε αισιόδοξοι και έχουμε ελπίδα!

Πώς μπορεί να στηρίξει κάποιος το έργο του Μake-A-Wish Ελλάδος και ειδικά την περίοδο των γιορτών;

Χ.Σ. Ο καθένας μπορεί να υποστηρίξει το έργο μας και με τον τρόπο που του ταιριάζει περισσότερο! Μπορούμε να ενημερώσουμε τηλεφωνικά στο 2109637660 και αναλυτικά για όλους τους τρόπους στήριξης, αλλά οι πιο άμεσοι είναι να αγοράσει κάποιος τα εορταστικά δώρα του από τα bazaar μας ή το eshop μας, ή να κάνει μια online δωρεά.