Νοσηλείες, θεραπείες, εξετάσεις...
Πάνω από 1.000 παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε μέρα.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι ένας σιωπηλός εχθρός που κλέβει την αθωότητα και την ελπίδα, αφήνοντας πίσω του μια σκιά αγωνίας και φόβου. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, κάθε μέρα περισσότερα από 1.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο*. Από τη στιγμή της διάγνωσης, καλούνται να αποχωριστούν τους φίλους τους, το σπίτι τους, την καθημερινότητά τους και το παιχνίδι, προκειμένου να αφοσιωθούν στις χρονοβόρες και εξαντλητικές θεραπείες τους.
Ωστόσο, σ’ αυτό το σκοτεινό τοπίο υπάρχει μια φωτεινή αχτίδα: οι ευχές που εκπληρώνουμε! Κάθε ευχή που εκπληρώνεται από το Make-A-Wish Ελλάδος επαναφέρει ένα πολύτιμο κομμάτι της χαμένης παιδικότητας και ξαναγεννά την ελπίδα και την πίστη ότι όλα μπορούν να συμβούν! Τον φετινό Χρυσό Σεπτέμβρη, φωτίζουμε μια αθέατη πλευρά της παιδικής ηλικίας: την ψυχολογία των παιδιών με καρκίνο.
*Πηγή: CureAll framework:
Η Ψυχολογία του Παιδιού με Καρκίνο
Της Νάσιας Φάντη, Ψυχολόγου και Προσωποκεντρικής Ψυχοθεραπεύτριας
Στο «ταξίδι» ενός παιδιού που νοσεί από καρκίνο και υποβάλλεται σε θεραπείες, η ψυχική του υγεία μπορεί να επηρεαστεί σημαντικά και σίγουρα είναι ευμετάβλητη. Περνά από διάφορα στάδια και φάσεις, ανάλογα με την πορεία της ασθένειας, κάτι που καθιστά απαραίτητη και ωφέλιμη την υποστήριξή του από ειδικούς σε όλη τη διάρκεια αυτής της δύσκολης πορείας.
Η εισαγωγή στο νοσοκομείο, ειδικά για ένα παιδί, αποτελεί µια ψυχοτραυµατική εμπειρία, τόσο για το ίδιο, όσο και για την οικογένεια του. Είναι γεγονός ότι τα παιδιά που περιθάλπτονται σε νοσοκομειακό περιβάλλον, κυρίως όταν αυτή η νοσηλεία αφορά σε σοβαρές περιπτώσεις όπως είναι ο καρκίνος, βιώνουν υψηλά επίπεδα συναισθηματικής αστάθειας και άγχους. Από τη μια στιγμή στην άλλη, το παιδί καλείται να αφήσει πίσω την καθημερινότητά του, τη ρουτίνα του, τους φίλους, το σπίτι, το σχολείο του, δηλαδή την ασφάλειά του – να απωλέσει την κανονικότητα και μαζί ένα μέρος της παιδικότητάς του.
Σύμφωνα με την Hilary Marusak (2018), αυτές οι «ψυχοπιεστικές» καταστάσεις που βιώνει το παιδί–ασθενής κατά την πορεία της νόσου μπορεί να αποτελέσουν τις αιτίες για την επίσπευση κάποιας ψυχικής διαταραχής, ενώ φαίνεται ότι μπορεί να επηρεάσουν και τη συνολική πορεία της ασθένειας. Είναι, συνεπώς, απαραίτητο να κατανοούμε το πώς τα παιδιά αντιλαμβάνονται τη θεραπεία και τα αποτελέσματα που αυτή επιφέρει στο σώμα και στις συνθήκες ζωής τους και να τα βοηθήσουμε να αποκτήσουν μία πιο θετική στάση απέναντι σε αυτή.
Συχνά, οι επαγγελματίες υγείας προσδοκούν από το παιδί να είναι ήσυχο, υπάκουο, να µη στεναχωριέται, να µην κλαίει, να δέχεται αδιαμαρτύρητα τις ιατρονοσηλευτικές φροντίδες, να παραμένει στο κρεβάτι του. Αυτές οι προσδοκίες – παράλληλα µε τους περιορισμούς που επιβάλλει η ασθένεια και η θεραπεία – μπορεί να οδηγήσουν το παιδί και τον έφηβο σε παθητικότητα, µε πιθανές σοβαρές αρνητικές ψυχολογικές επιπτώσεις, ιδιαίτερα όταν η νοσηλεία διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Η Παπαδάτου (1997) σημειώνει πως το παιδί χρειάζεται να ενθαρρύνεται να αντιμετωπίζει το μέλλον µε αισιοδοξία και να ενισχύεται η προσωπική συμμετοχή του σε θέματα διαχείρισης της ασθένειας και της θεραπείας του, µε σκοπό την προώθηση και εδραίωση της αυτονομίας του. Παράλληλα, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο Journal of Clinical Oncology, η ποιότητα ζωής των καρκινοπαθών συνδέεται άμεσα με τα συναισθήματα που βιώνουν, όταν έρχονται αντιμέτωποι με την ασθένεια τους. Οι ασθενείς που είχαν και διατήρησαν μία πιο θετική στάση απέναντι στην ζωή τους, φαίνεται πως είχαν και καλύτερα αποτελέσματα.
Όπως γνωρίζουμε από τις νευροεπιστήμες, μέσω της σεροτονίνης, ενισχύεται το ανοσοποιητικό σύστημα και μειώνονται τα επίπεδα άγχους του ανθρώπου. Σε αυτή τη βάση, μια πιο θετική ψυχολογία απέναντι στην εμπειρία και της ασθένειας οδηγεί σε υψηλότερα επίπεδα σεροτονίνης στον οργανισμό που συμβάλλουν στην καλύτερη διαχείριση του στρες και τη βελτίωση της καταθλιπτικής διάθεσης, βοηθώντας στην καλύτερη έκβαση μίας ασθένειας, καθώς και σε ευνοϊκότερα αποτελέσματα βιοχημικών εξετάσεων.
Είναι, λοιπόν, εξαιρετικά σημαντικό να δίνεται προσοχή και φροντίδα και στο ψυχικό και συναισθηματικό κόσμο του παιδιού και εφήβου µε καρκίνο, όπως ακριβώς παρέχεται η μέριμνα και θεραπεία για την νόσο του σώματος.
Δεν είναι λίγες οι φορές που ένα παιδί στο νοσοκομείο δείχνει μια εικόνα πλήρους παραίτησης, σαν η εξάντληση από τις θεραπείες και τη νοσηλεία να του έχουν στερήσει την εμπιστοσύνη στον εαυτό του και την πίστη ότι θα τα καταφέρει, με αποτέλεσμα να βουλιάζει ακόμη πιο βαθιά, να μη βρίσκει το νόημα στο να συνεχίσει να προσπαθεί και, έτσι, να καθυστερεί και η έξοδός του από το νοσοκομείο.
Τότε είναι που, περισσότερο από ποτέ, πρέπει να υπενθυμίσουμε στο παιδί τα όσα έχει καταφέρει μέχρι στιγμής, αλλά και να στρέψουμε το βλέμμα του στο μέλλον, σε όσα ακόμη όμορφα και ευχάριστα το περιμένουν να ζήσει και να πραγματοποιήσει. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσα από δράσεις και εντός του νοσοκομείου – π.χ. προβολή ταινιών, καλλιτεχνικές και χειροτεχνικές δραστηριότητες, μουσικοθεραπεία, δημιουργικό παιχνίδι, ζωγραφική, γραφή και αφήγηση – που βοηθούν το παιδί να επεξεργαστεί σκέψεις, φόβους, ανησυχίες και συναισθήματα, αλλά και να έρθει ξανά σε επαφή με ένα κομμάτι παιδικής «κανονικότητας» που θα του δώσει το κίνητρο να επανέλθει και να συνεχίσει την προσπάθειά του.
Σε όλα τα παραπάνω, έρχεται να προστεθεί το Make-A-Wish Ελλάδος, προσωπικά αγαπημένο, ένα εγγυημένο, αισιόδοξο «εργαλείο» για να συνδράμει ουσιαστικά. Ως Ψυχολόγος της Μονάδας, βρίσκομαι στην ευχάριστη θέση να έχω την αρμοδιότητα να ενημερώνω τα παιδιά – και τους γονείς τους – για το φανταστικό «δικαίωμα» τους να Κάνουν-Μια-Ευχή! Μέσα στον καταιγισμό ιατρικών και γραφειοκρατικών πληροφοριών, η ύπαρξη της δυνατότητας εκπλήρωσης ευχής και το ταξίδι προς αυτή είναι ένα νέο δεδομένο, μία συνθήκη που φέρνει ευχάριστη έκπληξη και ενθουσιασμό.
Περισσότερο όμως, το Ταξίδι της εκπλήρωσης της ευχής είναι κάτι που κινητοποιεί το παιδί να σκεφτεί, να φανταστεί, να ονειρευτεί, να δραπετεύσει από την καθημερινότητα του νοσοκομείου, περιπλανώμενο σε όνειρα και επιθυμίες που μέχρι πρότινος μπορεί να έμοιαζαν ανέφικτα. Είναι ένα διάλειμμα από τις θεραπείες, τις μεταγγίσεις, τα φάρμακα. Μια ασχολία, μια δραστηριότητα, να περάσουν το χρόνο τους «μακριά» από το νοσοκομείο, παρόλο που παραμένουν μέσα σε αυτό. Κάτι προσδοκώμενο, ευχάριστο, ποθητό που διατηρεί τον ενθουσιασμό και την αισιοδοξία μέχρι την πραγματοποίησή του, δίνοντας κίνητρο στο παιδί να συνεχίσει τον αγώνα του, αναμένοντας την εκπλήρωση της δικής του ευχής, που θα το κάνει να αισθανθεί ασφαλές, να νιώσει και πάλι παιδί.
Η Νάσια Φάντη είναι Ψυχολόγος και Προσωποκεντρική Ψυχοθεραπεύτρια. Από το 2019, μέσω του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις «Η Πίστη», εργάζεται ως Ψυχολόγος – Υπεύθυνη Ψυχοκοινωνικής Φροντίδας στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Ογκολογικού Νοσοκομείου Παίδων «Ελπίδα», παρέχοντας ψυχοκοινωνική φροντίδα στα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειές τους και διασύνδεση με την Παιδοψυχιατρική Κλινική του Γ.Ν.Π. «Αγία Σοφία», συνεργαζόμενους φορείς και ΜΚΟ.
🎗Χρυσός Σεπτέμβρης – Μήνας Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας
