Εύχομαι να αποκτήσω μία ειδική ράμπα – Παναγιώτης, 5, υδροξυγλουταρική οξυουρία τύπου 2

Για την ευχή του Παναγιώτη να αποκτήσει μια ειδική ράμπα, θα αφήσουμε τα λόγια της μητέρας του να σας «μιλήσουν»:

“Σας γράφω αυτό το μήνυμα ως μητέρα, με βαθιά ανάγκη να πω ένα ειλικρινές ευχαριστώ, σε εσάς και σε όλους τους ανθρώπους που συνέβαλαν στην εκπλήρωση της ευχής του παιδιού μου.
Σήμερα ολοκληρώθηκε στο σπίτι μας η εγκατάσταση ενός αναβατόριου σκάλας που αποτέλεσε την ευχή του παιδιού μου. Για πολλούς μπορεί να μοιάζει μια τεχνική κατασκευή. Για εμάς όμως είναι κάτι πολύ μεγαλύτερο, είναι ελευθερία.
Τα τελευταία χρόνια μεγαλώνω μόνη μου τα δίδυμα αγόρια μου, που αντιμετωπίζουν διαφορετικές, πολύ απαιτητικές προκλήσεις.
Ο Παναγιωτάκης είναι ο μοναδικός ασθενής στην Ελλάδα, που πάσχει από την εξαιρετικά σπάνια, προοδευτική ασθένεια Υδροξυγλουταρική Οξυουρία τυπου 2 (D2hga type2) και πολλαπλές αναπηρίες. Η καθημερινότητά μας είναι στενά συνδεδεμένη με νοσοκομεία, εξετάσεις, θεραπείες και συνεχή ιατρική παρακολούθηση, ενώ ταυτόχρονα ζούμε με την αγωνία και την αβεβαιότητα που συνοδεύει μια τόσο σπάνια πάθηση. Παρά τις δυσκολίες, προσπαθούμε κάθε μέρα να του χαρίζουμε όσο το δυνατόν περισσότερες στιγμές ζωής, χαράς και αξιοπρέπειας μέσα σε μια καθημερινότητα που συχνά καθορίζεται από τις ανάγκες της υγείας του.
Ο δίδυμος αδελφός του, ο Στέλιος, είναι ένα χαρούμενο και ευαίσθητο παιδί στο φάσμα του αυτισμού, μη λειτουργικός αλλά είναι μικρός ακόμα, που βλέπει τον κόσμο με τον δικό του ξεχωριστό τρόπο και δίνει καθημερινά τον δικό του αγώνα για να βρει τη θέση του μέσα σε αυτόν.
Ως μονογονεϊκή οικογένεια, η καθημερινότητά μας είναι συχνά ένας συνδυασμός ευθύνης, αντοχής και αγάπης.
Μέχρι σήμερα, κάθε φορά που έπρεπε να ανεβάσω τον Παναγιώτη στο σπίτι, τον κουβαλούσα μόνη μου στα χέρια από τις σκάλες. Δεν υπάρχει κάποιος να το αναλάβει, είναι μια δοκιμασία, σωματική αλλά  και ψυχική.
Και όταν τελικά τον άφηνα μόνο του στο αυτοκίνητο αναγκαστικά, έπρεπε να ξανακατέβω τις σκάλες για να ανεβάσω και το βαρύ αναπηρικό του αμαξίδιο, προσπαθώντας ταυτόχρονα να κρατήσω κοντά μου και τον άλλο μου γιο ώστε να μην απομακρυνθεί. Ήταν μια μικρή μάχη που επαναλαμβανόταν ξανά και ξανά.
Σήμερα, για πρώτη φορά, είδα πως αυτό μπορεί να αλλάξει.
Αν κάποιοι από τους ανθρώπους που βοήθησαν στην εκπλήρωση αυτής της ευχής επέλεξαν να προσφέρουν ανώνυμα, θα σας ήμουν βαθιά ευγνώμων αν μπορούσατε να τους διαβιβάσετε αυτό το μήνυμα. Η σιωπηλή προσφορά έχει μια ιδιαίτερη αξία και αξιοπρέπεια και αξίζει να γνωρίζουν πόσο πραγματικά αλλάζουν ζωές.
Υπάρχουν πράγματα που για τους περισσότερους ανθρώπους είναι αυτονόητα, όπως το να μπεις και να βγεις από το σπίτι σου με ασφάλεια. Για εμάς, μέχρι σήμερα, δεν ήταν.
Πέρα από την πρακτική βοήθεια, μας χαρίσατε και κάτι ακόμη πολύτιμο, την αίσθηση ότι μέσα σε έναν δύσκολο αγώνα δεν είμαστε μόνοι.
Σας ευχαριστώ θερμά για τη φροντίδα, την ανθρωπιά και την ελπίδα που φέρνετε σε σπίτια σαν το δικό μας.

Σας περιμένουμε πρώτα ο Θεός όλους στη γιορτή του Make–A–Wish Ελλάδος, να γνωρίσετε τον πιο δυνατό αγωνιστή και τον ακούραστο αδερφό του και να σας ευχαριστήσω και από κοντά!”

Η κατασκευή της ράμπας, ήταν κάτι που ξέφευγε από τις συνηθισμένες ευχές που εκπληρώνουμε, αλλά, ταυτόχρονα, ήταν αυτό ακριβώς που χρειαζόταν ο Παναγιώτης.

Η στιγμή που ανέβηκε στη ράμπα με τη μητέρα του και απολάμβανε τον ήλιο και τον αέρα στο προσωπάκι του, την ημέρα της εκπλήρωσης της ευχής του, θα μείνει για πάντα χαραγμένη στη μνήμη μας. Οργανώσαμε μια όμορφη γιορτή για να κάνουμε τα “εγκαίνια” της ράμπας και να χαρίσουμε όμορφες στιγμές σε μια οικογένεια που δοκιμάζεται καθημερινά. Φίλοι, συγγενείς και γείτονες ήταν εκεί να γιορτάσουν μαζί μας. Μπαλόνια, γλυκίσματα, δώρα, στολισμοί, και μια υπέροχη τούρτα, ολοκλήρωσαν το εορταστικό κλίμα. Το τεράστιο πανό που έγραφε “Παναγιώτη, η ευχή σου εκπληρώθηκε!” θα στολίζει από σήμερα το δωμάτιό του, για να θυμίζει αυτή τη μέρα χαράς.