Η 15η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, είναι μία ημέρα πολύ σημαντική για τη μεγάλη οικογένεια του Make-A-Wish παγκοσμίως. Το 2021 από τις 230 ευχές που εκπληρώσαμε, 137 ήταν τα όνειρα παιδιών με κάποια μορφή παιδικού καρκίνου.

Στις 15 Φεβρουαρίου, γιορτάζουμε το θάρρος, τον αγώνα και το μέλλον των παιδιών που παλεύουν και σας προσκαλούμε να παρακολουθήσετε την εξέλιξη της υγείας και της ζωής τεσσάρων παιδιών μας, ενώ εκείνα παράλληλα θα μας μεταφέρουν το αισιόδοξο μήνυμα της επιβίωσης από τον καρκίνο. Η Γεωργία, η Κατερίνα, ο Άγγελος και ο Γιάννης, έχουν ενηλικιωθεί, έχουν ακολουθήσει ιατρικά επαγγέλματα και έχουν παραμείνει εθελοντές μας. Ο καθένας τους έχει μία μοναδική ιστορία να μοιραστεί σχετικά με την επίδραση της ευχής στη ζωή του, και αυτό θα συμβεί μέσα από ένα μοναδικό live streaming στις 15 Φεβρουαρίου, στις 18:00. Τη συζήτηση θα συντονίσει ο Επιστημονικός Σύμβουλος του Οργανισμού, και Διευθυντής του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας του ΕΛΠΙΔΑ, Dr Βασίλειος Παπαδάκης. Από το live streaming δεν θα λείψουν και οι εθελοντικές εμπειρίες ανθρώπων που έχουν βιώσει την θεραπευτική δύναμη της εκπλήρωσης μίας ευχής.

Ενημερωθείτε, εντοπίστε τα “σημάδια” και δράστε ΑΜΕΣΑ

FACTS

  • Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που εκδηλώνονται στα παιδιά είναι η λευχαιμία (30%), ο όγκος εγκεφάλου, ο όγκος στη σπονδυλική στήλη (26%) και τα λεμφώματα
  • Περίπου το 50% των περιπτώσεων του καρκίνου στα παιδιά εμφανίζεται σε ηλικία 0-4 ετών
  • Παραπάνω από το 80% των περιπτώσεων παιδικού καρκίνου είναι θεραπεύσιμες, εφόσον διαγνωστούν νωρίς. Παρόλα αυτά, ο εντοπισμός τους δεν είναι καθόλου εύκολος, καθώς τα πρώτα συμπτώματα είναι συχνά παρόμοια με αυτά άλλων παιδικών ασθενειών και ιών

Υποψιαστείτε, πάντα χωρίς υπερβολή

Τα συμπτώματα του παιδικού καρκίνου εξαρτώνται από τον τύπο και το σημείο του σώματος στο οποίο θα εκδηλωθεί. Κάποια από τα γενικά συμπτώματα που εκδηλώνονται είναι:

  • Η συνεχής κόπωση, η απώλεια ενέργειας και αδυναμία, κυρίως στην περιοχή των ποδιών
  • Οι συχνοί πονοκέφαλοι, που μερικές φορές είναι πιθανό να συνοδεύονται από εμετό
  • Ο ανεξήγητος πυρετός και συμπτώματα παρόμοια με αυτά της γρίπης που δεν υποχωρούν
  • Το χλωμό χρώμα στο δέρμα του παιδιού
  • Η ξαφνική και ανεξήγητη απώλεια βάρους
  • Το παιδί μπορεί να μελανιάζει εύκολα και να αισθάνεται ότι υπάρχει ένας όγκος, ένα πρήξιμο ή μια ασυνήθιστη δυσκαμψία σε ένα σημείο του σώματός του
  • Η μεταβολή των συνηθειών του εντέρου (π.χ. δυσκοιλιότητα, διάρροια, κλπ.)
  • Ο ανεξήγητος και συνεχόμενος πόνος που δεν υποχωρεί, ιδιαίτερα στα κόκκαλα, τις αρθρώσεις, την πλάτη ή τα πόδια

Μην ξεχνάτε ότι η διάγνωση κακοήθειας στην παιδική ηλικία είναι ένα σπάνιο νόσημα

 

Τι να κάνετε εάν το παιδί σας έχει κάποια από τα παραπάνω συμπτώματα

Είναι άκρως σημαντικό να μιλήσετε άμεσα με τον παιδίατρό σας και να περιγράψετε αναλυτικά τα συμπτώματα του παιδιού. Συζητήστε τα με τον γιατρό σας και εκείνος, με τη σειρά του, θα κάνει μια κλινική εκτίμηση της κατάστασης του παιδιού, ώστε να διαπιστωθεί εάν θα πρέπει να πραγματοποιηθούν ειδικές εξετάσεις σε κάποιο νοσοκομείο.

References: I am worried my child has cancer. (n.d.). Retrieved January 20, 2022, from www.cclg.org.uk website: https://www.cclg.org.uk/i-am-worried-my-child-has-cancer

Παράγοντες κινδύνου και αιτίες του παιδικού καρκίνου

Παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με τον τρόπο ζωής (π.χ. κάπνισμα, κατανάλωση αλκοόλ, ανθυγιεινή διατροφή, κ.λπ.) και μπορεί να επηρεάσουν την εκδήλωση καρκίνου στους ενήλικες, δεν σχετίζονται τόσο με την εκδήλωση του παιδικού καρκίνου. Το ίδιο ισχύει και για τους περιβαλλοντικούς παράγοντες, καθώς λίγοι είναι αυτοί (π.χ. έκθεση του παιδιού σε ραδιενέργεια) που μπορεί να οδηγήσουν στην εκδήλωση καρκίνου.

Οι κύριες αιτίες του παιδικού καρκίνου είναι:

  1. Αλλαγές σε γονίδια: Το DNA των κυττάρων είναι πολύ πιθανό να υποστεί μεταβολές, αλλαγές, οι οποίες μπορεί να οδηγήσουν στη μετατροπή των κυττάρων σε καρκινικά κύτταρα.
  2. Κληρονομικές vs. επίκτητες μεταλλάξεις γονιδίων: Μερικά παιδιά κληρονομούν τις μεταλλάξεις του DNA των γονιών τους, οι οποίες αυξάνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης καρκίνου. Παρόλα αυτά, οι περισσότεροι παιδικοί καρκίνοι δεν προκαλούνται από κληρονομικές μεταλλάξεις στο DNA. Αντίθετα, αποτελούν αποτέλεσμα της μεταβολής του DNA (μετάλλαξη) που συμβαίνει νωρίς στη ζωή του παιδιού. Από τη διαδικασία διαχωρισμού ενός κυττάρου και αντιγραφή του DNA του είναι πιθανό να προκύψουν λάθη, ιδιαίτερα όταν τα κύτταρα μεγαλώνουν με γρήγορους ρυθμούς. Αυτό το είδος γονιδιακής μετάλλαξης μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε στάδιο της ζωής του παιδιού και ονομάζεται επίκτητη μετάλλαξη. Οι επίκτητες μεταλλάξεις βρίσκονται στα καρκινικά κύτταρα ενός  του ατόμου μόνον, όχι στα φυσιολογικά του κύτταρα και δεν κληρονομούνται στα παιδιά του.

Μπορεί να προληφθεί ο παιδικός καρκίνος;

Ο παιδικός καρκίνος είναι ιδιαίτερα δύσκολο έως και αδύνατο να προληφθεί, καθώς τα αίτιά του δεν πηγάζουν ούτε από τον τρόπο ζωής ούτε από εξωτερικούς περιβαλλοντικούς παράγοντες, με ελάχιστες εξαιρέσεις. Επιπλέον, σπάνιες είναι οι περιπτώσεις κατά τις οποίες το παιδί θα κληρονομήσει αλλαγές των γονιδίων των γονιών του και αυτές θα είναι γνωστές.

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι σε περίπτωση που το παιδί σας εκδηλώσει κάποιον τύπο καρκίνου, θα ήταν εξαιρετικά απίθανο να μπορούσατε να κάνετε κάτι, ώστε να το αποτρέψετε. Στη σπάνια περίπτωση που θα ανιχνευθούν αλλαγές στα γονίδια που μπορεί να κληρονομούνται, οι ογκολόγοι του παιδιού θα σας ενημερώσουν και θα σας καθοδηγήσουν κατάλληλα.

References: The American Cancer Society medical and editorial content team. (2016). CANCER IN CHILDREN. Retrieved January 20, 2022, from Cancer.org website: https://www.cancer.org/cancer/cancer-in-children/differences-adults-children.html

8 Μύθοι και Αλήθειες για τους επιζώντες από τον Παιδικό Καρκίνο

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά με καρκίνο αποτελούν κίνδυνο για την υγεία των άλλων παιδιών/εφήβων και μεταφέρουν ασθένειες.

ΑΛΗΘΕΙΑ

Ο παιδικός καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός. Είναι απόλυτα ασφαλές για τα άλλα παιδιά να παίζουν και να αλληλοεπιδρούν με παιδιά με καρκίνο.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο λόγος που τα παιδιά/έφηβοι με καρκίνο συχνά απομονώνονται και φορούν μάσκες είναι το αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημά τους και η πιθανότητα να κολλήσουν τα ίδια κάποια παιδική ασθένεια, το οποίο μπορεί για τα παιδιά αυτά να είναι εξαιρετικά επικίνδυνη.

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά που έχουν νοσήσει από καρκίνο είναι «γενετικά κατώτεροι» και δεν μπορούν να κάνουν παιδιά.

ΑΛΗΘΕΙΑ

Αυτά που επηρεάζουν τη γονιμότητα όσων ξεπέρασαν τον παιδικό καρκίνο είναι ο τύπος του καρκίνου από τον οποίο θεραπεύτηκαν και η θεραπεία που ακολούθησαν. Προβλήματα γονιμότητας, δεν αφορούν την πλειονότητα των παιδιών.

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά με καρκίνο δεν ζουν πολύ.

ΑΛΗΘΕΙΑ

Η μείωση του προσδόκιμου ζωής εξαρτάται από α) το πόσο έγκαιρα έγινε η διάγνωση του καρκίνου, β) το ποια ήταν η αρχική θεραπεία και γ) το πόσο κατάλληλη ήταν η θεραπεία που ελήφθη. Η φύση και σοβαρότητα των μεταγενέστερων επιπτώσεων επηρεάζουν επίσης το προσδόκιμο ζωής.

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά με καρκίνο δεν έχουν καλές επιδόσεις στο σχολείο και την εργασία τους.

ΑΛΗΘΕΙΑ

2 στους 3 επιζώντες παιδικού καρκίνου υποφέρουν από μεταγενέστερες επιπτώσεις, οι οποίες όμως δεν επηρεάζουν απαραίτητα τις γνωσιακές και μαθησιακές ικανότητές τους. Διαθέτουν μεγάλη αποφασιστικότητα και πολλοί είναι αυτοί που έχουν επιτύχει στους κλάδους τους και διαθέτουν υψηλές επιδόσεις τόσο στην εργασία όσο και το σχολείο τους. Μάλιστα, έρευνες έχουν δείξει πως μεγαλύτερη αντοχή σε δύσκολες καταστάσεις, λόγω των προκλήσεων που αντιμετώπισαν.

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά με καρκίνο  που έχουν θεραπευτεί, δεν έχουν πια ανάγκη τη συνεχή μετέπειτα φροντίδα.

ΑΛΗΘΕΙΑ

Η συνεχής μετέπειτα φροντίδα είναι πολύ σημαντική, αφού ο κίνδυνος εκδήλωσης δεύτερης κακοήθειας ή επιπτώσεων στην υγεία των επιζώντων είναι αρκετά μεγάλος. Ζωτικής σημασίας αποτελεί η λεπτομερής ενημέρωση για τον τύπο του καρκίνου από τον οποίο έπασχε ο επιζών, οι πιθανές επιπτώσεις της θεραπείας που ακολούθησε και η τακτική του παρακολούθηση.

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά με καρκίνο θα έχουν ένα μίζερο, θλιβερό και μελαγχολικό μέλλον.  Δεν θα μπορέσουν ποτέ να έχουν μια κανονική ζωή.

ΑΛΗΘΕΙΑ

Τα παιδιά με καρκίνο επιστρέφουν κανονικά στο σχολείο και τις δραστηριότητές τους μετά τη θεραπεία τους. Σε άλλες περιπτώσεις, προσαρμόζονται μέσω της δημιουργίας μιας «νέας κανονικότητας», της οποίας μέρος είναι τόσο η ασθένεια όσο και η θεραπεία της. Η προσαρμογή αυτή μπορεί να γίνει πολύ εύκολη για όλους, αρκεί να συνδυαστεί με κατανόηση και υποστήριξη από το περιβάλλον των επιζώντων.

ΜΥΘΟΣ

Τα παιδιά με καρκίνο θα «κουβαλούν» για πάντα το στίγμα του, καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους.  Θα είναι πάντοτε στο περιθώριο και θα έχουν προβλήματα στην εργασία, την προσωπική και την κοινωνική τους ζωή.

 ΑΛΗΘΕΙΑ

Γενικότερα, οι επιζώντες εκλαμβάνονται ως ήρωες και μαχητές που θαρραλέα ξεπέρασαν αυτήν την ασθένεια. Είναι η ζωντανή απόδειξη και μαρτυρία ότι ο παιδικός καρκίνος είναι θεραπεύσιμος.  Αποτελούν πρότυπα που φέρουν ελπίδα, κίνητρο και έμπνευση σε άλλους επιζώντες, νέους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

ΜΥΘΟΣ

Οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου έχουν γενικά φτωχές επικοινωνιακές και σχεσιακές δεξιότητες και δεν μπορείς να συναναστραφείς μαζί τους.

 ΑΛΗΘΕΙΑ

Στις περισσότερες χώρες, κατά τη διάρκεια της θεραπείας, τα παιδιά/έφηβοι με καρκίνο απομακρύνονται από τους συνομηλίκους τους και είναι αδύνατο να συμμετάσχουν σε κανονικές σχολικές και άλλες δραστηριότητες. Ωστόσο, πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι οι επιζώντες από τον παιδικό καρκίνο τείνουν να έχουν μεγαλύτερη ανθεκτικότητα και αντοχή σε καταστάσεις, λόγω των επιπτώσεων των προκλήσεων που αντιμετώπισαν και των εμπειριών τους. Αυτό ισχύει περισσότερο για χώρες, όπου υπάρχουν ψυχοκοινωνικά προγράμματα υποστήριξης για παιδιά με καρκίνο και επιζώντες του παιδικού καρκίνου και/ή όπου υπάρχουν προγράμματα και υπηρεσίες που βοηθούν να χτιστεί ένα υποστηρικτικό και ενθαρρυντικό περιβάλλον για παιδιά που κάνουν θεραπείες για τον καρκίνο.

Ωστόσο, πρέπει να σημειωθεί ότι υπάρχουν ανερχόμενες ερευνητικές μελέτες που υποδεικνύουν ότι μερικές συμπεριφορές επιζώντων από τον παιδικό καρκίνο σχετίζονται με PTSD (διαταραχή μετατραυματικού στρες).  Αυτό δίνει περαιτέρω έμφαση στην ανάγκη για σθεναρότερη επακόλουθη φροντίδα, χώρους που να αισθάνονται ασφάλεια (π.χ χώρους που το παιδί να μπορεί να κάνει παρέα με συνομήλικούς του που τον αποδέχονται και τον καταλαβαίνουν κλπ) και δυναμικούς κύκλους υποστήριξης για παιδιά με καρκίνο και επιζώντες από τον παιδικό καρκίνο.  Αυτός είναι ο λόγος που μερικά ιδρύματα παιδικού καρκίνου και οργανώσεις υποστήριξης ασθενών παρέχουν δομές εναλλακτικής εκπαίδευσης είτε σε νοσοκομεία είτε στα γραφεία τους.

References: Jurecek, S. (2016, October 18). Understanding Childhood Cancer. Retrieved January 20, 2022, from Childhood Cancer International website: https://www.childhoodcancerinternational.org/understanding-childhood-cancer/